Una rara enfermedad afecta muchas personas en Cabral
El PKAN es una de las enfermedades “raras” que se manifiesta en distintos
puntos de la Región Enriquillo, pero mucho más
acentuado en el municipio de
Cabral, lo que genera preocupación en sus residentes que son acompañados por equipo técnico de CEDIMAT.
El dato fue revelado por la profesora Sol Juana Inés Féliz Urbáez, durante una conferencia que dictó en el auditórium Dr. Antonio Méndez, de la Universidad Autónoma de Santo
Domingo (UASD), Centro Barahona, donde imparte docencia.
Féliz Urbáez reveló que en la provincia de Barahona, hay más de 30 pacientes con la enfermedad del PKAN, de los cuales más del 20% (6 personas) corresponde al municipio de Cabral, donde hace 10 años apareció el primer caso, por lo que se inició una investigación sobre esta enfermedad que preocupa a la población de esta comunidad de la provincia de Barahona.
La profesora universitaria forma parte de un equipo de seguimiento junto a las enfermeras Damaris Cuevas, Ana Francisca Batista y la doctora Esperanza
Magandi Cuevas, quienes fueron previamente entrenadas por una especialista estadounidense.
Prevalencia
Durante su disertación ante un selecto grupo de estudiantes de la carrera de enfermería, bioanálisis y profesores del Centro UASD Barahona, Sol Juana Inés Féliz Urbáez, dijo que es muy alta la prevalencia del gen en la población
de Cabral.
Reveló que hace más de una década que el 14% de la población era portadora
del gen del PKAN y que uno de cada 4 embarazos tiene alta probabilidades de
nacer con el mismo.
La docente universitaria e investigadora de la enfermedad considerada como “rara”, recordó que hace 10 años el 14% de la población tenía la mutación del
gen, sin que se haya determinado su incidencia, ya que se han hecho nuevas
tomas de laboratorio para determinarlo, pero los estudios no han sido
entregados, los cuales se hacen fuera del país.
Afirmó que una manera de evitar la enfermedad en las personas es conociendo
la congenidad entre las posibles parejas, sobre todo, que los habitantes del
municipio migren o contraigan matrimonio con personas que no sean de la
localidad.
Cuándo aparece
Féliz Urbáez, dijo que el PKN puede tener personas portadoras y no provocar
situaciones si los habitantes del municipio no contraen matrimonio entre sí.
Precisó que los síntomas de la enfermedad aparecen entre los 6 y 10 años, cuando ésta se convierte en irreversible, por lo que se requiere que se tomen las
recomendaciones pertinentes.
“La vida del paciente dependerá del cuidado, de una correcta alimentación
porque al hacer más esfuerzo, consumen más energía y, por lo tanto, debe ser bien
alimentados”, dijo la académica.
Reveló que el sector de Cabral con mayor incidencia del PKAN, es el barrio La Peñuela. Esa comunidad de la provincia de Barahona, tiene una
población de aproximadamente de 19 mil habitantes
Señaló que independientemente del apoyo que da el patronato de CEDIMAT y la
institución Norteamericana los pacientes no reciben ningún tipo de apoyo
estatal para continuar con la labor de investigación, educación y de
orientación de la población.
Manifestó que el tratamiento de la enfermedad es muy costoso, y Cabral es una comunidad pobre, por lo que se necesita la
asistencia estatal y el involucramiento del sistema sanitario, para que sean atendidos los afectados por el gen, se les dé seguimiento, se eduque y oriente a los pacientes, así
como a sus familias.
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