ENACH-PKAN está afectando progresivamente el país
Por
José Miguel Medina Tejeda
Polo, Barahona.-Investigadores españoles del Proyecto BRAINCURE y ENACH Asociación de Sevilla,
España, visitaron la región las comunidades de Barahona, Pescadería,
Cabral y Neyba, donde observaron pacientes y dictaron conferencias informativas sobre el
tema Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH-PKAN).
En Polo, Duvergé, Cabral, Neyba y comunidades aledañas, visitaron
pacientes afectados, con el interés de conocer las novedades sobre las Enfermedades
Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro- ENACH. Una de
las variantes de las ENACH, es la PKAN.
De acuerdo a los investigadores, en las provincias de
Barahona, Bahoruco y Azua hay muchas personas padeciendo de las enfermedades
ENACH.
“Creo que
deberíamos contar que hay un problema, que hay una solución y que la
infraestructura para acceder a la solución está identificada y localizada en
RD, es decir, tenemos BRAINCURE en España y los neurólogos en RD, necesitamos
el laboratorio donde hacer cultivos de células (Fibroblastos) en RD, para
enviar a Sevilla y realizar el examen que indica la terapia ideal en el caso
preciso (terapia personalizada). Solo falta la financiación", expresó Antonio López, presidente de BRAINCURE.
Aseguró que las
familias afectadas no tienen capacidad para pagar estudios genéticos, biopsia, cultivo,
el envió a Sevilla y luego asumir el tratamiento.
En este
recorrido participaron el Dr. Cecil Quant, Subdirector del Hospital Jaime Sánchez
y Yessenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, quien es madre de
Isabel, una niña con PKAN, que fue quien motivó la visita a RD.
Durante
la actividad, la señora Yesenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid,
habló sobre la evolución de su hija, que padece de la enfermedad, con el uso de
los tratamientos preseleccionados de los ya existentes en el mercado.
Dijo que
ella ha mejorado satisfactoriamente a sabiendas de que el quien padece esta
enfermedad la tendrá de por vida, hasta que la investigación arroje la cura
definitiva.
Las
licenciadas en bioanálisis Liliana Khoury de Barahona y Wilma Pérez Méndez de
Neyba, preocupadas por la alta prevalencia de las enfermedades raras que
afectan nuestra región, colaboraron con ENACH Asociación para detectar los
pacientes y promover que a través de ONG’s, logren el suministro de
los medicamentos que le generen una mejor calidad de vida hasta que culmine la
investigación en España.
Antonio
López, Presidente de ENACH ASOCIACION dijo que estas enfermedades están
creciendo de forma alarmante en la República Dominicana, con mayor incidencia
en la región suroeste del país, especialmente en la provincia de Barahona,
donde en una población de unos 15 mil habitantes hay confirmado unos 34 casos
de los 44 identificados y 70 en sub-registro en todo el país, según
publicaciones del Dr. Pedro Roa, neurólogo de CEDIMAT.
La
Asociación ENACH de España, junto a la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla,
se dedican a la investigación de nuevos tratamientos para personas con
Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulo de Hierro (ENACH), a la que ofrece
tratamientos.
El doctor
José A. Sánchez Alcázar, investigador de la Enach y del Centro Andaluz de
Biología del Desarrollo, destacó que la frecuencia a nivel mundial es de uno
por millón de habitantes y en República Dominicana es cuatro mil veces más
frecuente.
Durante
una entrevista con Resumen de Salud, el experto explicó que las enfermedades
neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro es un tipo muy particular
y poco frecuente en el mundo, por lo que hay que poner atención a la República
Dominicana.
Síntomas de la enfermedad
Según
investigadores locales, esta enfermedad en el país es miles de veces más
frecuente que en el resto del mundo, debido a la endogamia y la marginación de
las poblaciones.
El
hierro se acumula en las células anómalamente y provoca estrés exudativo y la
muerte de las neuronas.
Es una
enfermedad terrible progresiva que va deteriorando al paciente de forma
continua y provocan disfagia, distonías que son contracturas o movimientos
anormales que el paciente no puede controlar, epilepsias, problemas
intelectuales y la muerte. Son enfermedades muy severas.
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