INCREÍBLE Y ALENTADORA HISTORIA

Estuvo 13 años en estado vegetal

Estuvo más de 13 años en estado vegetal, sufrió abusos por parte de cuidadoras y hasta escuchó su madre decir: “¡Ojalá te mueras!”. Hoy con 39 años, se mueve en su silla de ruedas, conduce su propio auto y habla a través de una computadora.

Martin Pistorius, a los 12 años, regresó de la escuela a

su casa en Sudáfrica con un picor en la garganta. Lentamente fue perdiendo la movilidad y al final se quedó sin voz, según la crónica del diario El Mundo. Dio positivo en las pruebas de la meningitis criptocócica y de la turberculosis, pero nunca hubo un diagnóstico definitivo, ni la menor esperanza de recuperación. Su muerte, eso dijeron, era cuestión de meses. 

Pasaba todo el día con los ojos entreabiertos y en estado vegetativo. Una extraña infección cerebral lo tenía inmóvil y sin poder hablar, los médicos habían sido incapaces de llegar al fondo de su enfermedad. 

Según relata el matutino, Martin se había convertido en una carga insufrible para su propia familia, su madre estuvo al borde del suicidio y deseó en voz alta la muerte de su hijo, quien estuvo durante más de 13 años en estado vegetal. 

Pasó por varias cuidadoras que ayudaban a la familia que dejaban al chico varias horas frente a la televisión. Luego llegó Virna, una aromaterapeuta que masajeaba sus brazos con aceite de mandarina, quien detectó en su mirada algo que le hizo intuir que el niño fantasma, convertido ya en un hombre de 25 años, se percataba de todo lo que pasaba a su alrededor y que así llevaba posiblemente una década, aunque fuera incapaz de hacerse oír.

A raíz de eso, lo llevaron a una clínica de comunicación “aumentativa y alternativa” y Martin pudo escapar de los barrotes de su propio cuerpo y hablar con la ayuda de un ordenador y un sintetizador como el de Stephen Hawking.

Tuvo que pasar por varios exámenes, el primero fue fijar la mirada en el dibujo de una pelota, a petición de la enfermera especializada en detectar su capacidad de comunicación. Según cuenta al diario, tembló en el momento en que le pidieron que identificara la palabra “mamá”, ya que, no era capaz de leer. Todo lo aprendido hasta los 12 años se había borrado de su memoria. La única manera de avanzar era comunicarse por símbolos, mientras volvía a familiarizarse con el abecedario.

“Era tremendamente frustrante y angustioso tener ese deseo de gritar y hacerme visible, pero no ser capaz de hablar y apenas poderme mover”, relató a El Mundo. 

“Pude soportarlo escapando hacia mi interior. Mi refugio fue mi imaginación. Y podía imaginarme todo tipo de cosas: desde convertirme en un ser muy pequeño y escalar hasta una nave espacial o que mi silla de ruedas se transformaría en un coche a lo James Bond, con cohetes y misiles. A veces imaginaba que era un conductor de F1. O que era una estrella mundial de cricket”, explicó. 

Ahora con 39 años, y en su segunda vida, se mueve en su silla de ruedas, conduce su propio auto y “sonríe con una paz contagiosa”. Martin trabaja como diseñador de webs y está casado con Joanna, a quien conoció a través de internet. 

Piensa en trasmitirle a sus hijos que “nunca se rindan y que traten a todo el mundo con amabilidad, compasión y respeto” y agregó que, les insistirá en que nunca dejen de soñar ni perseguir sus sueños”. 

Aseguró que no busca un respuesta definitiva a su enfermedad y que tampoco se hace la inevitable pregunta -“¿por qué yo?”- y que en todo caso su sentimiento de culpa está asociado a lo que tuvo que pasar su familia: “Mi padre tuvo que renunciar a su carrera y mis hermanos no recibieron todo el cuidado que merecían. En realidad, sé que no fue por mi culpa, pero por todo lo que he oído sé que causé un gran trauma y es duro aceptarlo”. 

En un doloroso episodio del libro, Martin narra cómo le hincó los dientes en el estómago a su padre en un momento de rabia: “Si no hubiera sido por él, posiblemente yo no habría sobrevivido. Mi padre fue una auténtica fortaleza durante todo el proceso. El era quien más tiempo cuidaba de mí y quien más me reconfortaba”.

Quien más sufrió sin embargo el impacto de su enfermedad fue su madre, que intentó quitarse la vida y llegó a decir en voz alta lo más parecido a “¡ojalá te mueras!”, sin percatarse de que su hijo se enteraba de todo: “Obviamente, aquellas palabras fueron tremendamente difíciles de aceptar. Me afectó mucho, pero no le guardé rencor. Más que sus palabras, lo que me dolió fue pensar que habíamos llegado a una situación en la que todos habrían estado mejor si yo no hubiera estado vivo. Pero aquello pasó. Ahora mismo siento un gran amor y una enorme compasión por ella”.

Durante su enfermedad Martin pasaba gran parte de su día en un centro, “atrapado en un purgatorio de días tediosos”. Tiempo después, una cuidadora destapó la caja de los abusos sexuales, físicos y mentales, hasta el punto de convertirse en “una parásita” y hacerle pensar con todas sus fuerzas: “Me preguntó si algún día lograré librarme de ella”.

“La he perdonado, a ella y a toda la gente que abusó de mí durante esos años. Sé que esas cosas ocurren donde hay niños o adultos demasiado débiles, silenciosos o mentalmente indefensos para poder contar sus secretos. Ahora lo llevo mejor que hace unos años, pero todavía tengo pesadillas. Aún hay cosas que me hacen revivir cómo me sentía en aquellos momentos”, confesó.

“Observé las cosas que habitualmente la gente no ve. Vi a gente metiéndose el dedo en la nariz o tirándose pedos realmente ruidosos. Algunos cantaban o hablaban consigo mismos delante del espejo. Vi la manera en la que la gente miente y retuerce la verdad. Vi la vulnerabilidad de la gente y la máscara con la que suele presentarse ante el mundo”.

“Mi mente estaba atrapada en un cuerpo inútil, mis brazos y mis piernas escapaban a mi control y mi voz se había quedado enmudecida. No podría hacer una señal o emitir un sonido que hiciera saber a la gente que había recuperado la conciencia. Era invisible, el niño fantasma”, escribe en el libro que publicó llamado Ghost Boy.

Hubo momentos, reconoce Martin, en que deseó morir, sobre todo una vez en que contrajo neumonía y su salud se debilitó. “Pero algo dentro de mí me hacía siempre volver y seguir luchando. A veces, el detalle más mínimo conseguía levantarme el ánimo. Por ejemplo, cuando un extraño me sonreía”. El humor y la imaginación, asegura, fueron sus dos aliados fieles.

Según cuenta la crónica, Martin sonríe mientras teclea a toda velocidad y activa la tecla mágica que habla por él. Aunque no mueva los labios, mira como si puntuara las frases. Su expresión se vuelve eternamente risueña al pensar en Virna y el aceite de mandarina. “Fue la catalizadora de todos los cambios que ocurrieron en mi vida. Si no hubiera sido por ella, tal vez estaría aún en un centro especial, o posiblemente muerto”.

Martín conoció a Joanna, una trabajadora social, a través de su hermana y entablaron una relación por internet. Sin conocerse en persona ya se habían declarado su amor y ella cuenta que nunca le importaron las limitaciones físicas que Martín tenía. En 2009 se casaron.

“Yo aprecié en él sobre todo su honestidad y su capacidad para escuchar, y llegó un punto en que las barreras físicas no iban a influir en mi decisión. Lo único que estaba claro es que iba a necesitar una esposa fuerte y aquí me tiene… Yo quería compartir mi vida con este hombre especial que me ha enseñado mucho, sobre todo a vivir en el momento y a apreciar los pequeños grandes regalos que dan sentido a nuestros días”, relató Joanna.